我想飛進天空

東田直樹 著

在自閉症者的世界裡,理解是最適當的陪伴

作者東田直樹是一位重度自閉症患者,但他有一位偉大的媽媽,他媽媽曾經手把手地教他寫字,但他根本控制不了他的手,後來在醫院醫生的幫助下,他們用一種特別簡單的字母表,一點一點地打出了他的內心世界。 …


作者簡介

東田直樹

作者東田直樹是一位重度自閉症患者,但他有一位偉大的媽媽,他媽媽曾經手把手地教他寫字,但他根本控制不了他的手,後來在醫院醫生的幫助下,他們用一種特別簡單的字母表,一點一點地打出了他的內心世界。

這本書是東田13歲時寫就的,但它不是一本孩子氣的書,也不是簡單的一問一答的作業本,行文間隨處可見樸素的哲思和幽默,讀來令人震撼、啟示、催淚,但從不絕望!

薦語

“很久很久以前,在一個小小綠色的安靜星球上:

自閉兒:嗯——歡迎來到我的星球。

地球人:你不覺得自己身子沉嗎?就好像我的胳膊和腿上都綁了啞鈴一樣。

自閉兒:啊,但是在你們的星球上,我經常感覺自己就像失重一樣,游來游去。

地球人:好吧,現在我體會到你的感受了。真的。 ”

這是書裡的一段精彩的文字,它想告訴你,自閉的孩子與你沒有什麼不同,用不著大驚小怪,大家只不過來自不同的星球罷了!所以,他們也被稱為星星的孩子。

但是這些來自星星的孩子對他們的地球的父母卻不啻是個災難,他們大部分人表情呆滯、語言貧乏、性情古怪、智力低下,每88人就有1位的高發率也讓使其成為了研究的熱點之一。以往的研究都是來自地球專家們的觀察、試驗、推理,但在本書中,作者作為“星星的孩子”的代表開口了,他告訴我們:他們為什麼與眾不同,他們有哪些想做而做不到的事情,他們的痛苦是什麼,他們的喜悅又是什麼……

當他們綁著沉重的啞鈴來到我們身邊時,你要知道,他們很難做到我們常人的樣子;當他們表現怪異,給你帶來麻煩時,你也要知道,他們是多麼不想這樣,但他們根本做不到。如果你想幫助他們,那麼你需要把你對地球人的認知和行為的模式切換一下,切換到哪兒呢,打開本書吧。

試讀

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以下內容供廣大書友們學習參考,未經允許不可用作商業用途。

目錄

一、自閉症的偏見

二、自閉症的表現

三、自閉症的主要特性

四、我們如何對待自閉症患者


正文

一、自閉症的偏見

自閉症不是病,它是一種障礙,被稱為廣泛性的發展障礙(pervasive developmental disorders) ,這種障礙對言語性和非言語性的交流以及社會互動會產生顯著的影響,通常在3歲前症狀就已出現,並會對教育產生不利的影響。

有人說世界上有一面看不見的牆,那面牆叫做偏見。關於自閉症,常見的偏見有哪些呢?

1. 偏見一:自閉症會傳染

曾經一起“被隔離的自閉症學校”事件,將對自閉症孩子的偏見演繹到了極致,一道籬笆牆將自閉症孩子與隔壁幼兒園的孩子隔離開來。原因在於部分家長擔心自己的孩子長期和這些自閉兒在一起玩,也會被他們傳染,影響自家孩子的健康發展。

事實上,自閉症只是一種先天性的腦神經發育障礙,從而導致患兒具有功能性的發展障礙,比如語言交流障礙,社會交往存在障礙,但這些症狀顯然是不會傳染的。

2. 偏見二:自閉兒在某一方面具有超常的天賦

受影視和媒體的影響,很多人都以為雖然自閉症的孩子在智力方面有缺陷,但他們會在某一方面會有超常能力,比如記憶力、繪畫能力、音樂能力等。

事實上,美國疾病防控中心在 2009年的調查顯示,平均41%的自閉症兒童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下)。另外大約59%的兒童擁有邊緣智商(71-85)或高智商(85以上)。但只有很少一部分自閉兒擁有“天才能力”。

3. 偏見三:冰箱媽媽理論

有人認為是家長冷淡的養育方法,尤其是母親對孩子的冷淡,才導致孩子患有自閉症。

在英文裡對孩子採取冷淡養育的媽媽被稱為“冰箱媽媽”。事實上,教育方法並不會導致自閉症,只會改變孩子的行為。而且目前還沒有可信的科學研究來證明這種偏見。

4. 偏見四:自閉兒沒有感情、不願說話

我們平日里見的自閉兒,大都面無表情,不理不睬,三問無一答,就以為他們沒有感情,不會和別人建立友誼,並且對社會有危害性。

殊不知,每一個自閉症兒的情況都不一樣。對病情較重的孩子來說,和他人建立友誼是一件困難的事情。但是絕大多數自閉兒都會和其他人建立很好的感情。自閉兒不是不願意說話,他們特別希望跟你交流,只不過他們即便聽懂了問題,也很難組織語言去回答。

自閉症患者都是很好的公民,他們渴望遵守規章制度,渴望別人的認可和接納,他們需要的是社會的理解、接納。

二、自閉症的表現

既然說所有的偏見都是來自不理解,那麼對自閉兒的那些偏見改作何解釋呢,他們會是故意的嗎?東田直樹通過回答問題的形式,向我們展示了“星星的孩子們”不一般的內心世界。

1. 為什麼你講話這麼大聲且古怪?

東田直樹說他沒辦法控制,他並不是故意怪聲怪氣的,有時候腦海裡有一個詞就突然蹦出來了。但有時候他覺得自己的聲音能夠安慰自己,這個詞有可能是前幾天突然出現的,當他反應過來時,就會突然大叫出聲來安慰自己的情緒。

可見,他們並非故意如此,他們也難以控制,而且如果你知道這是一種安慰自己的方式,那就讓他們去說吧。

2. 為什麼你會一遍一遍地問相同的問題呢?

在《雨人》中那個自閉症哥哥經常會問相同的問題,比如一遍遍問:“咱們待會兒去哪?”“咱們待會兒去哪?”重複這些問題並不是因為不懂,那他們為什麼還要一遍遍地問相同的問題呢?

東田直樹回答說,他們並不是不理解,而是他們很快就會忘掉剛剛聽到的東西,對他們來說,剛剛接收到的消息跟很久之前接收到的信息,兩者之間並沒有太大的區別。試想想看,當你度過一天的感覺和你度過一秒的感覺一樣時,你會不會覺得很恐怖呢?

既然這些來自“星星的孩子”對我們的地球很不適應,我們就把不耐煩收起來,一遍一遍地耐心作答吧。

3. 為什麼你回答問題需要很長時間?

一遍一遍的問問題類似,東田直樹回答說,並不是因為他沒有明白問題,而是因為當他回答時,答案經常突然就從腦海中消失了。而這些答案一旦消失,就再也找不回來了。

這種感覺特別無奈,就像我們有時在講話時想好了的橋段,一晃神,就完全忘記該說什麼了。還有一個原因就是我們常人的語速比較快,在他們還沒完全弄明白一個問題時,又拋出了很多其他問題對進行狂轟濫炸,讓他們徹底發懵。

有一個類似的比方,如果你曾經外語聽力渣渣,還記得當初聽外語測試的感覺嗎?對,就是那樣,這個問題還沒反應過來,下個問題又來了。那個時候,你心裡想的是什麼呢?能不能慢一點呀,能不能再重放一遍呀!什麼,不行,那就算了吧,直接低頭在答題紙上圈答案…… 4. 為什麼你說話時不跟別人進行眼神交流? 我們常被叮囑“跟別人說話的時候,要禮貌地看著別人的眼睛”,但對自閉症人士來講,跟別人講話時看著對方的眼睛是一件很困難的事情。 東田直樹說,他知道這樣做不禮貌,但一旦盯著別人的眼神,他就會分神,根本不知道對方說了什麼,所以他就避免眼神接觸。他們將談話對象的詞語視覺化,嘗試動用所有的感覺器官,揣摩對方在說些什麼。 所以,我們不必為此而困惑,他們不盯著我們的眼神看,只不過想調動起所有的注意力來聽懂我們的話。其實自閉症者也很困惑,為什麼普通人會認為只要交談的雙方進行了眼神交流,就意味著聽的那一方能聽懂對方所說的每一個詞呢?要是這樣就能行的話,恐怕自閉症早就被治好了吧。

5. 為什麼你不能正常說話? 東田直樹說,他們經常無法表達出他們心裡想說的話,有時候他們說的話並不是他們心底的想法。當他說“吃”的時候,並不一定就是想吃東西,很有可能是不想吃。 他們無法控制自己的身體,就像是一個失靈的機器人,所以無法正確表達自己的想法,而我們要做的就是反复確認,找出他們內心真正的想法。 案例:關於“大家”的意思 有三個朋友正在討論他們患有自閉症的同學, “嗨,她剛剛說‘大家’” “所以······意思是說她想要跟大家一起?” “不知道。也可能是她想要知道大家是不是都參加” 實際上,這位自閉症女孩所說的“大家”來自老師稍早時候講的:“明天大家都去公園。”這位女孩想要知道他們什麼時候去。她想通過重複她唯一能使用的詞語“大家”來得到答案。

6. 為什麼別人跟你說話的時候,你都不理不睬?

對於自閉症者來講,即便有人正在他面前跟他講話,他依然無法注意到,因為他們很難通過別人的聲音去判斷是否有人正站在那裡跟他們說話。但這種我們常人看來的故意的“沒注意到”並不是真的故意的,他們比我們大多數的地球人要誠實得多。

因此,如果你在跟自閉症者講話前,最好能叫一下他們的名字,引起他們的注意,就不會出現不理不睬的狀況了。

7. 為什麼你跟別人揮手再見的時候,掌心朝著自己?

對自閉症人群來說,模仿動作其實是很難的,因為他們更關注細節。當別人朝他揮手時,他第一眼看到的就是手心,所以當他做揮手這一動作時,他就會想起手心朝向自己的畫面,所以他就會用完全不一樣的方式朝自己揮手。但不一樣,甚至輸贏,這又有什麼關係呢?

案例:東田直樹創作的小故事《龜兔賽跑新傳》:很久之前的龜兔賽跑,兔子輸了。儘管其他動物並不在乎這個結果,但兔子堅持再比一次。第二次比賽時,當兔子像離弦的箭一樣衝出去的時候,烏龜摔了個四腳朝天,於是其他動物就背烏龜回了他的家。最後,兔子到達了終點線,可只有他一個人孤零零地等在那裡。

好吧,你贏了,可有誰在乎呢,我是有點看上去不一樣,可是又有多大關係呢?

8. 為什麼自閉兒會突然抓狂?

當自閉症者看到自己犯的錯誤以後,意識就會立即封閉起來。他會大哭、大喊、吵吵鬧鬧,但是就是不能理清頭緒,思考其他事情。無論錯誤多微小,對他們來說都很重大,因為他們分不清這個錯誤是微小還是重大,東田直樹以他自己為例說到:

案例:倒水的抓狂

我往杯子裡倒水的時候,會要求自己一滴都不能灑出來。如果倒水時,有一滴灑出來了,不行,哇!就開始抓狂了。因為我不知道這個錯誤是大還是小。所以一旦我犯了一個錯,犯錯這件事情本身就會像海嘯一般地向我襲來,像海嘯摧毀房屋和樹木一樣,我也被這種情緒摧毀了,有那麼一瞬間,感覺被淹沒了。

在《幸福的婚姻》中我們也講到了情緒淹沒,當夫妻倆吵架、摔東西的時候,情緒淹沒讓他們失控。當自閉兒被情緒淹沒時,他要做的就是盡快逃離,所以,他會哭鬧、喊叫、亂扔東西,這跟你失控時罵娘、摔東西、打架有什麼區別呢,只不過觸發點不同而已。

9.自閉症患者很討厭別人觸碰嗎?

東田直樹答到,因為他們本來覺得控制自己身體就是一件特別困難的事兒,如果再被別人抱住或者再被別人握住了手,就會覺得更絕望,因為這就意味著自己都控制不了的身體被別人掌控了。所以每次當別人試圖擁抱他們的時候,試圖拉他們手的時候,他們都會排斥。

這是又一例的以我們的習慣去套用一個“星星的孩子”,我們為什麼就不能以客人喜歡的方式待客呢?

本文只是摘錄了一些重要的問答,書中還要很多問答,感興趣者可以自行閱讀。

東田直樹在書中解釋了關於自閉症的很多行為,那麼這些行為背後是否有規律?我們可否總結出什麼樣的特徵呢?要知道,我們一旦掌握這些規律和特徵,就可以應對一些新情況、新問題。